信州に「こどもホスピス」を設立したい!

信州に「こどもホスピス」を設立したい!
プロジェクトオーナー

信州こどもホスピスプロジェクト

挑戦する人 教育・福祉 イベント

26%

  • 現在
  • ¥390,000
  • 目標金額
  • ¥1,500,000
  • 購入口数
  • 51口
  • 残り日数
  • 44日
このプロジェクトは、寄付型プロジェクトです。
目標金額達成の有無に関わらず支援の申込みを行っていただくとプロジェクト成立となります。

本プロジェクトについて

 
 我が子が余命宣告を受けた時、共に歩んできた思い出と歩むはずだった将来を失う絶望感を感じるとともに、残された時間を住み慣れた自宅で少しでも長く一緒にいたい、と思うことでしょう。残念ながら、住宅事情や家庭の事情で叶わない方々がいます。そこで、我々は余命宣告を受けたこどもたちとその家族が、医療的サポートを受けながら、我が家にいるかのような穏やかな時間を家族一緒に安心して過ごすことができる施設「こどもホスピス」を信州に設立・運営したい!と思い立ちました。


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 皆様からのご寄付は、「信州こどもホスピス」の事を、その必要性を、より多くの方に知って頂くために来春までに開催予定の「信州こどもホスピスフォーラム」開催準備・開催費用として、また、今後の「こどもホスピス」設立資金として大切に使わせて頂きます
 返礼として、信州こどもホスピスプロジェクトのロゴ入りの感謝を込めた御礼のメールor手紙や「信州こどもホスピスフォーラム」へ無料ご招待を準備させて頂きます。

 

こどもホスピスを知って欲しい 


 小児がんをはじめとして、生命を脅かす病気と闘っているこどもたちは、日本に約2万人いると言われています。こどものからだには余りにも負担が大きい手術や抗がん剤治療等の化学療法を経験しながら、長期にわたる入院生活や入退院を繰り返すことで、勉強したり遊んだり、こどもとして当たり前の日常を過ごすことが難しくなります。
 
 また、治療が難しい病気が進行し、残念ながら余命宣告を受けるこども達とその家族が存在します。こどもたち自身はもちろんのこと、こどもたちを看病・介護しながらこどもたちを支える家族は心身ともに疲弊してきます。それでも、家族は、例え残された時間に限りがあっても、いや、残された時間に限りがあるからこそ、辛く悲しい中でも前を向いて、懸命に我が子に最期の時が来るまで支え続けます。こどもたちは少しでも長く家族と共に過ごしたくて、生きていたくて、頑張り続けます。




/data/project/840/サイズ変更22020年6月信大にて (1).jpg/data/project/840/検査中の佑樹と付き添うママサイズ変更2.jpg/data/project/840/2020年5月放射線治療 (1).jpg/data/project/840/2019年3月手術後.JPG


 

 我々は、余命宣告を受けたこどもたちとその家族が、医療的サポートを受けながら、我が家にいるかのような穏やかな時間を家族一緒に安心して過ごすことができる施設「こどもホスピス」を信州に設立したい、と強く思うようになり、2020年12月から「信州こどもホスピスプロジェクト」を立ち上げ、その必要性をSNSなどを通じて訴え続けました。
 

 その結果、今年2021年2月、長野県議会で寺沢こうき議員が、長男 佑樹の事・小児医療やAYA世代が抱える課題・そしてこどもホスピスの事を取り上げて頂きました。

下記動画にて、32:55~ご覧ください。






 さらに、同じく今年2021年2月、衆議院予算員会で安曇野市選出の、務台俊介 衆議院議員が小児医療の現状や課題、そして「こどもホスピスは重い病気のこどもが、他のこどもと遊んだり学んだりでき、また、家族の負担を軽減できる施設」とこどもホスピスの必要性を訴えて頂きました。


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 2021年4月、我々 信州こどもホスピスプロジェクトは、長野県庁に阿部知事を訪ね、「こどもホスピス」の設立目的や必要性を説明し、意見交換をさせて頂きました。

 下記記事内で”松本市筑摩1に6月に設立のめどがたち・・・”とありますが、我々が考えていた通りの支援を受けることができなかったため、泣く泣く見送ることを決定しました。我々の周知活動の足りなさを痛感するとともに、より多くの方々からの支援の必要性を痛感しました。
 しかしながら、阿部知事から、我々に寄り添いながら前向きに支援を考えてくださる とのお話を頂きましたことは、有難くまた大変有意義でした。
 


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2021.4.15 市民タイムス様 掲載記事

 信州にこどもホスピスを設立する為には、より多くの方々から支援して頂くことはもちろんのこと、行政や医療機関との連携が必要です。前述のように、県議会や国会で「こどもホスピス」の事を取り上げてくださったことは我々にとって大きな一歩となりました。そして、これから、もっと支援の輪を拡げることができれば、「信州こどもホスピス」設立は実現により近付く、と確信しています。
 
 病と闘いながら懸命に生きようとしているこども達とその家族が例え短い時間でも、笑顔を取り戻すことができればそれはきっと前を向いて生きていく力になるはず、そして、例え悲しい結果になってしまったとしても「あの時、こどもホスピスで皆で笑ったね!楽しかったね!」という思い出が、残された家族の心の支えになっていくのです。

 「こどもホスピス」とは、悲しい別れをするだけではなく、命尽きるまで輝き続けるこどもたちとそれを支える家族に寄り添いながら、医療的ケアを受けられるという環境のもと、家族一緒に1秒でも長く楽しい・充実した・穏やかな時間を過ごしてもらう場所、なのです。「こどもホスピス」とはこども達と家族が笑顔になれる、また、こども達が亡きあとは家族一緒に楽しい時間を過ごした思い出の場所、となるのです。
 
 

 
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19歳2ケ月で天国へ旅立った長男のこと

 2019年2月 当時17歳、勉強にサッカーにと青春真っただ中だった長男が、悪性脳腫瘍「小児脳幹部グリオーマ」と診断され同時に余命半年の宣告を受けました。長男は、生きたい、、、その一心で辛い治療に耐えて闘い続け、家族は懸命に支え続けました。その甲斐があって、自宅からの通院治療を受けながら1年以上、病状の進行を食い止めることが出来ました。
しかし、、、 脳腫瘍が再増大してしまいました。。。 2020年6月に余命1ケ月を宣告されました。
病院内で最期を迎えるか、自宅で最期を迎えるか、選択を迫られました。迷うことなく、自宅での看取りを選択しました。それから、急いで自宅のリビングを模様替えして、介護用ベッドや各種医療機器を設置しました。


 
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 自宅リビングで訪問入浴サービスにお世話になり、丁寧に身体を洗ってもらったり、時にはのんびりと、家族一緒に自宅で過ごしました。しかし、病状の進行は止まることはなく、次第に身体の機能が失われていきました。
それでも、我々家族は心で泣きながら、なるべく笑顔で接するよう努力しました。



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 2020年9月1日、大好きな自宅で家族に見守られながら、話すことができないはずなのに「ママ、、、」と言い残し、19歳2ケ月で旅立ちました。。。なんていい残したかったのだろう。。大好きなママに「ありがとう」って言いたかったんだね。


 

我が子の闘病・看護・介護 そして看取りを経験して思うこと

 我が子を亡くした悲しみは一生、癒えることはありません。あの時ああしてあげれば良かった。。。あの時の選択は正しかったのか?。。。もっと、おいしい物をいっぱい食べさせてあげれば良かった。。。もっと、好きなものを買ってあげれば良かった。。。もっと、もっと、もっと。。。してあげられることがあったはず。。。長男を亡くしてからしばらくは後悔ばかりしていました。そんな中でも、最期の3ケ月間を自宅で家族皆で過ごすことが出来た、そして、最期を家族で看取ることができたことは遺された我々家族の心の支えになっています。

 余命宣告を受けた我が子と一緒に自宅で過ごすことが出来ない家族はどうしているのだろう?住宅事情や生活環境、また、コロナ渦の影響で泣く泣く面会もままならない入院を選択せざる得ないのです。
病院と自宅の中間施設として、また、病院と自宅に続く第3の選択肢として「こどもホスピス」が必要だと思うようになりました。


 
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「信州こどもホスピス」設立・運営に向けて

 我々「信州こどもホスピスプロジェクト」の目標は、「こどもホスピス」を信州に設立・運営していくことです。
そのためには、なるべく多くの方々から関心を持って頂くこと・支援して頂くこと、行政や医療機関との連携を長期に渡り継続していくこと、安定的な資金フローを確立していくこと、そして何よりも、設立資金を用意することが必要です。

 そのための活動の一つとして、「信州こどもホスピス フォーラム」開催を計画しています。 
 本来であれば、開催にふさわしい会場でのリアル開催が希望ですが、コロナ渦を考慮し、参加者の皆様の安全を第一に考え、Zoom開催が妥当だと判断しました。
 第1回目は来春迄の開催を目指します。第2回目は以降の開催はコロナ渦が収束した、安全な状況でリアル開催が可能であれば会場を借りて開催・配信を行っていきたいと考えています。
  


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 また、定期的に 信州こどもホスピス 語る会「ゆうきの会」を開催し、大切な人を亡くされた方々の思いをお聞きするとともに、また、色々な分野の方々に講演を行って頂くことで「こどもホスピス」に関わる知識を深めながら、支援の輪を拡げていきます。
 
 すでに下記のご案内の通り、2021年6月20日の、信州こどもホスピス 語る会「ゆうきの会」を開催いたしました。
多くの方々にご参加者頂き、とても良い会となりました。


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 更に、看護師さんを始めとする医療関係者や時には行政関係の方々と信州こどもホスピスに関する意見交換会や勉強会を通じて、各分野の専門的な立場からお聞きした「信州こどもホスピス」に対する考え方や思い、ニーズはこどもホスピス設立を実現させるためには非常に貴重な情報であり、また「信州こどもホスピスフォーラム」の開催内容に反映させることで、より良い形で開催できるようになるのではないか?と期待しています。
 

クラウドファンディングの資金使途


 「第1回 信州こどもホスピスフォーラム」の開催準備資金として、Zoom環境を整える・維持するための費用、PRの為のチラシ作成・印刷や配布に係る費用、SNSによるPR費用、開催関係者との打合せにかかる費用、こどもホスピス関連の最新情報把握のための各種勉強会や講演会参加費用(我々が見聞きした情報はその都度SNSなどを通じて発信いたします。)に使わせて頂きます。
 
 開催費用として、主にはフォーラム開催の様子をより多くの方々にお知らせするために「信州こどもホスピスフォーラム新聞」を作成・印刷・配布に使わせて頂き、また、フォーラムにご登壇頂いた講師方への謝礼に一部使わせて頂きます。
 
 2回目以降に開催される「信州こどもホスピスフォーラム」はコロナ渦が収束していて、リアル開催が可能な状況であれば、開催にふさわしい会場を借りて開催・撮影・配信費用にさせて頂きます。
 
 また、信州こどもホスピス 語る会「ゆうきの会」の宣伝・開催費用、医療関係者や行政関係者との勉強会や会合の為の宣伝・開催費用、に使わせて頂きます。
 繰り越しが発生した場合は、「信州こどもホスピス」設立のための資金の一部に充てさせていただきます。

 


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コース(リターン)の説明

〇信州こどもホスピスフォーラム開催5,000円コース


信州こどもホスピスプロジェクトのロゴ入りの感謝を込めた御礼のメールor手紙


〇信州こどもホスピスフォーラム開催10,000円コース


信州こどもホスピスプロジェクトのロゴ入りの感謝を込めた御礼のメールor手紙、
「信州こどもホスピスフォーラム」へ無料ご招待



 

現金でのご支援希望等お問い合わせ先


白鳥 信博
電話:090-5516-0723
Eメール:nobunobu20072002@yahoo.co.jp